Ich hatte echt gut geschlafen und wachte erst um 7 Uhr auf. Kurze Zeit später rief ich im Krankenhaus an um zu fragen, ob endlich ein Bett für mich frei wäre. Dieses Mal hatte ich Glück und bekam die Nachricht, mich dort um 9 Uhr 30 einzufinden. Ich packte meine Sachen und weckte Bernd. Der musste nun natürlich erst einmal frühstücken. Danach holte er unsere Räder vom Gepäckträger und wir waren startklar. Mit dem Wohnmobil würden wir dort mit Sicherheit keinen Parkplatz finden und so hatten wir uns schon gestern entschlossen, die 3 Kilometer Distanz mit unseren Drahteseln zurückzulegen. Bernd navigierte uns via Handy. Wir hatten gerade die Hälfte geschafft, da fiel mir siedenheiß ein, dass ich den Überweisungsschein im Wohnmobil liegen gelassen hatte. Bernd war echt begeistert. Ich bot ihm an, schnell zurück zufahren, aber er meinte das würde ich niemals finden und so wies er mich an, mich nicht von der Stelle zu bewegen und peeste los. Er legte echt ein Affentempo vor, denn nach exact 6 Minuten war er wieder bei mir. Nun ging die Fahrt weiter. Diesmal ohne Komplikationen und es dauerte nur noch knapp 7 Minuten und wir waren beim Krankenhaus. Dieses war gerade in einer Umbauphase und es überall wurde gesägt, gebohrt und gehämmert. Wir gingen zur Anmeldung, mussten nicht einmal warten und wurden zur Station 21 geschickt. Dort bekam ich dann Zimmer Nummer 2. Dieses war ein 3 Bett- Zimmer. Zwei Betten waren schon besetzt. In einem lag eine ältere Frau mit einem Handtuch auf dem Kopf, das andere Bett war leer. Die Frau, die zu dem Bett gehörte, saß im Rollstuhl davor, war mittleren Alters und starrte mich unentwegt stumm an. Gruselig!!! Später dann skypte sie 30 Minuten. In dieser Zeit sagte sie vielleicht 3 Worte und auch die Gegenseite war nicht gesprächiger. Wirklich merkwürdig. Später dann kam eine Schwester und fragte sie, ob sie vielleicht mal auf die Toilette müsse. Dies wurde bejaht und die Schwester schob sie ins Bad und half ihr auf die Toilette. Mit den Worten, bitte klingeln, wenn sie fertig sind, ging die Schwester. Scheinbar wurde nach 10 Minuten geklingelt, denn die Schwester kam zurück und verschwand im Klo. Die Tür blieb offen und die Schwester war scheinbar ganz begeistert über das Resultat, denn sie sagte ein ums andere Mal: “ Super!!! Wahnsinn, genau darauf haben wir ja schon so lange gewartet!“ Die Düfte dieser Erwartung bahnten sich ungehindert zu meinem Bett, welches genau gegenüber dem Bad lag und ich konnte mir das Ergebnis bildhaft vorstellen.Später dann kam ihr Mann zu Besuch. Ebenfalls im Rollstuhl und wenig gesprächig. Beide Rollis waren zu meinem Bett gedreht und nun starrten mich 2 Augenpaare an. Nach 10 Minuten wurde mir das zu blöd und ich zog den Vorhand, der mit einer Schine an der Decke befestigt war, kurzerhand zu. Kurz darauf gab es Mittag und zeitgleich kam ein Arzt zu mir. Dieser stellte erst einmal etliche Fragen und verabschiedete sich dann mit den Worten, ich solle erst einmal essen und er würde dann später zur Untersuchung wiederkommen. Zwischendurch war eine Dame von der Krankenhausbibliothek da und ich durfte mir ein Buch ausleihen, welches ich am Abend schon durch hatte. Der Arzt kam tatsächlich wieder und brauchte 7 Versuche um eine Vene zu finden, aus der er Blut abnehmen konnte.. Aua!!! Ansonsten untersuchte er mich etwas…… Um genau zu sein fragte er mich nur, ob ich dieses und jenes merken würde. Dabei malträhtierte er meine Beine und Füße. Das Ergebnis wollte er dann dem Oberarzt mitteilen, der dann später zu mir kommen sollte.
23.05.2018
Jetzt ist es kurz vor 8 Uhr. Es gibt gleich Frühstück. Auf den Oberarzt habe ich gestern vergeblich gewartet. Geschlafen habe ich aber echt gut und zwar schon um 21 Uhr. Die gruselige Frau, hatte das Zimmer voller Besuch. 4 Personen und ein Baby. Es war irre laut, aber wer mich kennt weiß, dass ich bei Krach am Besten schlafen kann und so war es auch. Ab halb 4 allerdings kam im 5 Minutentakt die Schwester rein. Mal musste Blutdruck gemessen werden, mal Zucker, mal Fieber. An Schlaf war nicht mehr zu denken. So nun hoffe ich, dass heute weitere Untersuchungen stattfinden, denn das Wetter ist viel zu schön um hier rum zu liegen.
Gerade war Visite. Von 3 Ärzten und einer polnischen Oberärztin wurde ich gründlichst untersucht. Meine größte Angst war, dass ich ALS haben könnte. Diese Befürchtung nahm mir aber die Oberärztin. Zwar wüsste sie noch nicht genau, was ich habe, aber ALS auf keinen Fall. Puh bin ich jetzt happy!!!!!!! Nachher stehen noch andere Untersuchungen an. So wird zum Beispiel Strom durch meine Beine gejagt. Ich kenne das schon und es ist wirklich nicht so toll. Da ich keinerlei Reflexe in den Füßen habe, denken die Ärzte jedes Mal, ich würde nichts von dem Strom spüren und schalten das Stromgerät bis zum Anschlag an. Ich merke aber immer alles sehr deutlich und fühle mich jedes Mal wie auf dem elektrischen Stuhl. Naja, ich werds überleben. Überhaupt habe ich seit der Visite ein permanentes Grinsen im Gesicht. So langsam macht sich Hoffnung breit. Zwar ist der Muskel tatsächlich verschwunden und die Oberärztin meinte, die anderen würden dies auch tun, aber nach ihrer Meinung sehr langsam und schleichend. Das wäre gereadezu großartig!!! Zudem meint sie, dass es wirklich nur die Beine beträfe und ich hoffe inständig dass sie Recht behält. Nachdem ich nun wirklich komplett 2 Wochen Panik geschoben habe, bin ich ersteinmal mehr als erleichtert.
25.05.2018
Gestern wurde außer dieser Stromuntersuchung nichts gemacht, wenn man von erneutem Blutabnehmen einmal absieht. Man, das war mal wieder eine Tortour, denn wieder einmal kam man erst beim 7ten Versuch und auf dem Handrücken an mein kostbares, negatives Blut. Von den Ergebnissen, der Strommessungen habe ich noch nichts gehört. Es ist unglaublich langweilig hier. Heute war Bernd nur abends hier, weil einiges am Wohnmobil repariert werden musste. Da dieses in Lingen, bei Julian, dem Mann unseres Vertrauens, in unserer wunderbaren Iveco- Werstatt stattfand, konnte Bernd mich erst am Abend besuchen. Bei unserem Wohnmobil ist jetzt wieder alles tippitoppi und einen neuen TÜV- Stempel gab es auch. Unserer Weiterfahrt steht also nichts mehr im Wege. Ich muss hier nur wieder raus kommen. Der Abend verging ziemlich rasant, weil Bernd unser Scrabblespiel mitgebracht hatte und wir erst einmal eine Partie spielten. Ich gewann!! Gegen 20 Uhr 30 verabschiedete Bernd sich und ich sah noch etwas fern. Gegen 22 Uhr machte ich mich gerade zum Schlafen bereit, da bekamen wir eine neue Zimmernachbarin. Auch diese Dame, vielleicht etwas älter als ich, hatte einen Gendefekt, der aber erstmals im September letzten Jahres zum Ausbruch kam. Was soll ich sagen? Also, ich habe dann doch lieber meinen, denn die arme Frau kann kaum laufen, weil ihr Beine unkontrolliert hin und her zucken. Auch kann sie nicht richtig schlucken und zwischendurch schreit sie immer unkontrolliert. Sie ist sich dessen zwar bewusst, kann es aber nicht unterdrücken. Nachdem sie einige Beruhigungsmittel bekommen hatte, hörte das Schreien dann rasch auf und sie schlief ein. An Schlaf war aber trotzdem nicht zu denken, denn nun setzte das Schnarchen ein. Dieses war so laut, dass selbst die schwerhörige Dame, die mir gegenüberliegt, davon aufwachte und das, trotzdem sie ihre Hörgeräte rausgenommen hatte. Ich glaube, wir haben beide kein Auge zugetan. Irgendwann ging auch diese Nacht zuende und endlich war es 8 Uhr und es gab mal wieder ein wunderbares Frühstück. 2 frische Brötchen mit Käse, Marmelade und ein Ei. Ausgesprochen lecker. Meine Diät beginnt immer erst Mittags mit Schonkost und abends dann nur eine Scheibe Schwarzbrot mit etwas Wurst.
Visite
Jeden Tag zwischen 10 und 11 Uhr ist Visite und heute war sogar der Chefarzt dabei. Bernd wollte unbedingt dabei sein, kam aber erst um 10 Uhr 15 und verpasste fast alles. Der Chefarzt hatte mir alles gründlichst erklärt und logischerweise hatte er keine Lust, dies noch einmal zu tun, zumal er wirklich viel Arbeit hat. So bekam Bernd nur den Schluss mit und es war nun an mir, alles noch einmal zu wiederholen. Gar nicht so einfach, denn es gab viele Fachausdrücke. Um die laufende Visite in unserem Zimmer nicht zu stören, gingen wir nach draußen. Als wir wieder ins Zimmer kamen, war schon der Physiotherapeut dagewesen und hatte mich vergeblich gesucht. Meine Lieblingskrankenschwester war aber so nett ihn anzurufen und er kam dann auch wieder. Bernd ging auch mit, denn natürlich habe ich keinen Bock wegen irgendwelcher Bewegungstherapien ständig in irgendwelchen Arztpraxen rum zu hängen und so muss Bernd halt aufpassen und unterwegs dieses mit mir erledigen. Netterweise will er dieses auch gerne machen. Für jeden anderen wären die Übungen ein Klacks gewesen, aber für mich war es echt anstrengend. So musste ich mich an der Kletterwand festhalten und versuchen auf Zehenspitzen zu kommen oder auf dem Rücken liegen und nur mit dem Vorderfuß Gewichte wegdrücken. Auf Zehenspitzen ging gar nicht und das mit dem Wegdrücken, ging nur recht als schlecht und zwar auch nur ohne Gewichte. Tja und noch so allerhand mehr. Eigentlich konnte ich nichts und der Therapeut stellte 2 Versteifungen fest. Ehrlich gesagt, hatte ich das auch schon seit längeren bemerkt. Nun gut!
Jetzt zu dem ,was der Oberarzt gesagt hat. Anhand der Untersuchungsergebnisse, welche aus Wetserstede geschickt worden waren, dem Krankenhaus, wo vor 21 Jahren der Gendefekt festgestellt worden war, konnte verglichen werden. Der Oberarzt hat mir alles genau erklärt, aber ich bekomm das echt nicht zusammen. Fakt ist einfach, dass die Nerven im Rückenmark gebündelt sind und diese halt diesen Defekt haben und nicht ganz bis zum Schluss leiten( am Schluss sind die Füße) und kaputt gehen. Beim Stand vor 21 Jahren war es so, dass nichts mehr bei den Füßen ankam. Heute ist es bis zu den Knien hochgewandert. Also, von den Knien abwärts keine Nervimpulse. Dadurch erschlaffen, dann mit der Zeit auch die Muskeln und werden abgebaut. Ohne Muskeln kann man aber nicht laufen und wird früher oder später im Rollstuhl sitzen. Über kurz oder lang wird es auch die Arme betreffen, aber da bei mir der Verlauf sooo langsam ist, wird das noch richtig lange dauern. Zum Schluss ist dann tatsächlich die Atemmuskulatur betroffen, aber bei meinem langsamen Verlauf, dauert dies noch ewig. Jedenfalls ist das die Meinung des Arztes und der macht einen sehr kompetenten Eindruck. Da es von meinem Gendefekt mehr als 140 Unterarten gibt, kann er ganz genaue Diagnosen aber nicht stellen. Dazu müsste ich in die Klinik nach Münster. Da man aber, auch wenn das Kind einen Namen hat, nichts daran ändern kann, lasse ich es. Denn es ist wirklich megalangweilig in Krankenhäusern und bei dem schönem Wetter bin ich lieber mit Bernd im Wohnmobil unterwegs. Außerdem muss ich noch etwas hier bleiben, denn einige Untersuchungen stehen noch aus.
Für mich ist die Diagnose echt klasse, denn ich hatte weit Schlimmeres erwartet und dachte ernsthaft, die nächste Langspielplatte bräuchte ich gar nicht mehr aufzulegen. Ein wirkliches Scheißgefühl!!! Da merkt man erstmal, wie man an seinem bißchen Leben hängt. Man, das waren wirklich fürchterliche 2 Wochen und ich habe ganz schön oft geheult. Ungewissheit ist wahrlich etwas furchtbares. Bernd ist nun auch froh! Auf meinen Satz hin, dass es mir leid täte,dass er so ein Pflegefall an den Backen hat, antwortete er: Ach Ines, im Alter bekommt doch jeder irgendwas und du bist immerhin ein hübscher Pflegefall! Genial oder?? Ja, ich hab schon Glück mit ihm. Ist schon toll, was man im Internet so finden kann, oder???? Heute spielt er übrigens im “ Päng“ in Lingen und ich kann nicht dabei sein. Schade, aber es wird ja wohl nicht das letzte Mal sein.
Ich danke allen fürs Daumen drücken!!!!!!
26.05.2018
Gestern hat Bernd mit Bennet im Päng gespielt und es muss echt toll gewesen sein. 20 unserer Freunde, die ich außer Veronika und Hannes, seit rund 9 Monaten nicht gesehen habe waren dort und natürlich noch viele andere. Laut Bernd war die Stimmung super und alle hatten mordsmäßig Spaß. Ich hatte kurz überlegt hier abzuhauen, um auch dabei sein zu können, aber das wäre vermutlich aufgefallen, denn ich liege in Meppen, das Päng ist in Lingen und Bernd hätte mich zurückbringen müssen. Da er bis halb 3 gespielt hat und dann mit Bennet und Matze dem Wirt, noch das ein oder andere Bierchen getrunken hat und erst um 5 Uhr im Bett war, war es gut, dass ich ausnahmsweise mal so vernünftig war und hier geblieben bin. Vernunft wird scheinbar belohnt, denn gegen 20 Uhr kam eine Schwester in unser Zimmer und informierte mich, dass noch 2 Untersuchungen anstünden. Puh, um diese Uhrzeit? Schnell sprang ich in meine Klamotten, denn ich war schon im Schlafoutfit, welches nur aus T-Shirt und Unterhose bestand und folgte der Schwester. Kein anderer als der Chefarzt erwartete mich im Untersuchungszimmer (und dabei bin ich gar nicht privat versichert) und erklärte mir, dass er die beiden Untersuchungen jetzt durchführen wolle, da am Montag soviel zu tun wäre, dass ich höchstwahrscheinlich nicht dran käme. Na, das ist doch mal ein Service. Die Schwestern waren auch mehr als verwundert, was ich im Vorweg, beim Gang über den Flur in Wortfetzten mitbekam.
Zuerst musste ich mich auf eine Liege legen, dann jagte er noch einmal Strom durch meine Beine. Heidewitzka, ich sag euch………… Anschließend stach er, an verschiedensten Stellen mit langen Nadeln in meine Beine. Während diese im Bein steckten, musste ich meine Füße mal hoch, mal runter bewegen. Alles wurde mit einem Gerät aufgezeichnet. Die ersten 2 Nadeln bemerkte ich kaum, aber die dritte, mitten in einen Restmuskel, nahm mir fast den Atem. Es tat wirklich höllisch weh und ich stöhnte auf. Darauf hin sagte der Chefarzt:“ Verzeihung.“ Die restlichen 3 Nadeln taten ebenfalls tierisch weh und bei jedem Zucken meinerseits murmelte der Chefarzt, ohne die Augen vom PC zu nehmen, abermals Verzeihung. Dann durfte ich wieder gehen. Ich fand es echt irre nett vom Arzt, dass er es persönlich gemacht hat und ich so, nicht so lange auf Termine warten muss, bis die Geräte frei sind und somit hoffentlich eher nach Hause kann. Ich kann euch sagen, ich war ehrlich froh, nicht abgehauen zu sein, denn dass wäre totsicher aufgefallen und hätte mordsmäßigen Stress gegeben.
27.05.2018
Gestern war Samstag und Samstag wird in Krankenhäusern bekanntlich nichts gemacht und deshalb bin ich mit Bernd gemeinsam zu unseren Saloon gefahren. Zuvor saßen wir hier in Meppen vor einer Kneipe und haben gescrabblet, während Bernd 2 Alster trank und ich endlich einmal wieder eine Cola light. Das Wetter war mit 28 Grad und puren Sonnenschein ideal und so ging ich nur schnell um 17 Uhr 15 zurück zum Krankenhaus, teilte mein Abendbrot mit Bernd und gemeinsam fuhren wir dann mit unseren Rädern zum Womo. Ach, war das mal wieder herrlich!!! Leider musste ich aber gegen 20 Uhr 30 wieder zurück. Gott sei Dank, war es niemanden aufgefallen, wenn man von meinen Bettnachbarinnen einmal absieht.
Geschlafen habe ich mehr schlecht als recht und jetzt ist es halb 9 Uhr. Gerade wurde das Frühstück serviert und wenn ich mir dieses gleich einverleibt habe, schwinge ich mich aufs Rad und fahre zu Bernd. Ich hoffe, ich verfahre mich nicht, denn das Wohnmobil steht 3 Kilometer entfernt auf einer Waldlichtung, aber was soll`s, ich habe ja Zeit. Ich nehme nicht an, dass der Chefarzt am Wochenende arbeitet und so kann ich meinen kleinen Ausflug gefahrlos riskieren. Euch, liebe Leser wünsche ich einen sonnigen erholsamen Sonntag!!
28.05.2018
Der gestrige Sonntag war herrlich. Gleich nach dem Frühstück fuhr ich die 3 Km zu Bernd, der beim Meppener Stadion im Wald stand und gerade frühstückte. Ich war sofort in meinem Element und machte erst einmal sauber. Bernd stellte unterdessen unsere Gartenmöbel raus und bei herrlichstem Wetter scrabbleten wir auf einer Waldlichtung. Die Sonne schien unentwegt und nachdem Bernd endlich einmal wieder gewonnen hatte, stieg er auf das Dach vom Wohnmobil, um es zu putzen. Dort sollen nämlich demnächst neue Solarkollektoren rauf. Unser Freund Nico aus Hamburg, den wir dann endlich einmal wiedersehen, hatte uns angeboten dabei zu helfen. Bernd fluchte lautstark, denn am Rhein hatten es Blüten geregnet, die gelb und klebrig waren und nur mit Mühe und vollen Arbeitseinsatz runtergehen, wenn überhaupt!!! Ich schlief derweil tatsächlich über eine halbe Stunde auf meinem Stuhl ein.Kaum aufgewacht, musste ich mich sputen und schnell zurück zum Krankenhaus fahren, denn es gab essen und würde auffallen, wenn meins nicht angerührt werden würde. Als ich auf mein Zimmer kam, stand das Essen schon dort. 3 Stangen Spargel mit ordentlich Hollandaise und ein Minischnitzel, welches ich ohne zu schneiden komplett in den Mund schieben konnte. Kaum aufgegessen ging es zurück zu Bernd. Sehr zu seiner Freude, bekochte ich ihn von den Resten des Kühlschranks. Den ganzen Nachmittag verbrachten wir im Freien und erst gegen 17 Uhr, pünktlich zum Abendessen fuhr ich zurück. Abends sah ich einen wirklich tollen Film, bei dem ich Rotz und Wasser heulte. Leider bekam ich den Schluss nicht mit, weil ich von der Schwester eine Schlaftablette bekommen hatte, die anscheinend echt gewirkt hat. Nun werde ich das Ende nie erfahren. Heul. Tief und fest schlief ich bis zum nächsten Morgen um 7 Uhr. Frühstück war, wie immer klasse und dann gab mir der Physiotherapeut eine lange Liste mit Übungen, die ich von nun an täglich durchführen muss. Gleich muss ich mir noch einen Zettel abholen, welches Empfehlungen für den Hausarzt beeinhalten. Dort bekomme ich dann ein Rezept darüber, denn die Ärzte hier im Krankenhaus dürfen keine Rezepte ausstellen. Nun ja, man hat ja sonst nichts zu tun. Mittlerweile ist es 11 Uhr und ich darf heute raus!!!!!! Jubel!!!!!!!!! Gleich kommt Bernd und ich werde noch einmal die Gunst der Stunde nutzen und ein letztes Mal gaaaaanz ausgiebig duschen!!! Nun muss ich mich sputen. Ganz herzlichste Grüße und einen schönen Wochenandfang wünsche ich euch allen!
28.05.2018
Gestern hat Bernd mich gegen 1 Uhr abgeholt. Es war schweineheiss und wir haben beide nur so vor uns hingeölt.Unsere Fahrt ging nach Lingen zu meiner Ärztin, denn da sollte ich den vorläufigen Arztbericht abgeben. Auf diesem waren auch Empfehlungen für den Hausarzt vermerkt, der mir diese dann als Rezept ausstellen kann. Die Ärzte im Krankenhaus dürfen das angeblich nicht. Da aber noch keine offizielle Sprechstunde war, können wir das Rezept erst heute abholen. Wir fuhren dann weiter zum Dieksee und nach der Woche im Krankenhaus verspürte ich vor allem eines. Nämlich Bewegungsdrang. Unglaublich, ich und Bewegung, aber es war tatsächlich so. Bernd und ich marschierten also um den See und ich machte brav meine zahlreichen Übungen, die mir der Therapeut verordnet hatte. Anschließend wurde Federball gespielt und man höre und staune, danach ging es tatsächlich noch ins Wasser und es wurden immerhin noch 25 Minuten geschwommen. Eine richtige Abkühlung war es zwar nicht, denn das Wasser war pisswarm, aber Kalorien hat es trotzdem verbraucht. Will ich jedenfalls stark hoffen. Nun wird Bernd gleich mit einem leckeren Frühstück geweckt und dann gehts los. Erst einmal zum Einkaufen, dann Rezept abholen und anschließend Richtung Holland. Wir haben bis Samstag Morgen Zeit,denn dann muss Bernd in Bad Zwischenahn spielen. Die paar Tage wollen wir richtig ausnutzen. In diesem Sinne verabschiede ich mich nun von euch und bereite jetzt das Frühstück zu.